Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que, según estadísticas mundiales, afecta de 1 a 2 personas cada 100.000 habitantes por año. Si bien hasta la actualidad no tiene cura, recibir una atención multidisciplinaria permite a los pacientes con esa condición tener una mejor calidad de vida. La Clínica de ELA de Fleni es única en el país por brindar un tratamiento que reúne a diferentes especialidades al servicio de acompañar a las personas en la mayor recuperación posible de sus actividades cotidianas.

Cuando una persona presenta síntomas de parálisis muscular progresiva o detecta dificultades en la marcha, la deglución, la respiración o el habla, una serie de estudios en conjunto con alteraciones al examen físico, pueden conducir al diagnóstico de ELA. Esta patología “afecta a las motoneuronas, que son las neuronas encargadas de controlar el músculo voluntario que usamos para hablar, tragar, masticar, para mover los brazos, las piernas y el tronco. El daño de estas motoneuronas provoca un déficit en la contracción de estos músculos y, de esa manera, se produce debilidad, espasticidad o rigidez”, explicó Alejandro Köhler, coordinador principal de la Clínica del ELA de Fleni, que funciona en las sedes de Escobar y Belgrano de la fundación.

Estos cambios en la vida del paciente pueden traer aparejadas consecuencias motrices, respiratorias o nutricionales, entre otras. La cualidad que hace que la Clínica sea única en el país es que, como marca la vanguardia en la atención médica en el mundo, se realiza de manera multidisciplinaria, al estar compuesta por profesionales de las distintas áreas de especialización que puede demandar cada paciente y que trabajan de forma coordinada para optimizar el tratamiento.

De esta manera, una vez completado el diagnóstico, de acuerdo a las necesidades de cada caso, se pueden iniciar terapias a cargo de neurólogos, médicos clínicos, nutricionistas, gastroenterólogos, psiquiatras, kinesiólogos, neumonólogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, neuropsicólogos, especialistas en cuidados paliativos y en tecnología asistiva, entre otros.

“Como siempre les explicamos a nuestros pacientes, para aumentar la sobrevida es posible contar con dos tipos de tratamientos, los farmacológicos y los no farmacológicos”, indicó Köhler. Los primeros se basan en la indicación de medicamentos que, por un lado, apunten a disminuir la progresión de la enfermedad, para lo que se encuentran alternativas que evaluará el equipo al conocer las necesidades específicas de cada persona que consulta al servicio. Por otro lado, existen fármacos que tienen como objetivo mejorar algunos de los síntomas observados, como espasticidad, salivación, trastornos cognitivos, dolor articular o muscular, entre otros.

“Tan importante como el tratamiento farmacológico es el no farmacológico, ya que tenemos que considerar que el cuadro clínico no solamente progresa por la propia enfermedad sino por otros factores que están involucrados y que son secundarios. Por ejemplo, el desuso muscular provocado por el reposo o por la propia debilidad, que tenemos que tratar de evitarlo. Por ende, es muy importante el abordaje por kinesiólogos o terapistas ocupacionales, para evitar la atrofia”, explicó el neurólogo.

ELA en la vida

Si bien no se cuenta con bases de datos locales, en el mundo al menos uno a dos pacientes por cada 100.000 habitantes son diagnosticados con ELA por año. Al atender la prevalencia, en la actualidad se conoce que de cuatro a cinco pacientes cada 100.000 personas conviven con la enfermedad. “Una de sus características principales es la heterogeneidad, tanto en edad de los pacientes como en las formas en que se presenta”, indicó Köhler.

“Hay un dato que no se ve en las estadísticas pero que es de suma importancia. El paciente que enfrenta la enfermedad y realiza cada una de las terapias tiene una evolución radicalmente distinta con respecto a quienes no lo realizan tanto”, recalcó el coordinador principal.

Cuando una persona conoce que convive con esa condición, precisa de la contención familiar y médica para continuar su vida de la mejor manera posible. La Clínica de Fleni recalca el factor humano, que se suma a la excelencia de sus profesionales y a la tecnología de avanzada para el diagnóstico y tratamiento. Porque, como se sabe, los buenos resultados siempre son producto de un trabajo en equipo.